 |
|
Aceste progrese sint posibile in conditiile unei corecte respectari a tratamentului de catre bolnavi, respectiv familile acestora. Acceptarea si aplicarea prescriptiilor de catre bolnavi/familiile se numeste, in termeni medicali, complianta fata de tratament.
Consecintele lipsei de complianta fata de tratament sunt, de obicei, multiple:
- Inrautatirea manifestarilor bolii si aparitia complicatiilor.
- Cresterea nevoii de spitalizare.
- Favorizarea aparitiei rezistentei la antibiotice.
- Interpretarea gresita, de catre medic, a eficientei unuiplan terapeutic propus.
- Accentuarea tensiunii familiale.
- Cresterea costurilor de ingrijire a pacientului.
Prin natura ei, mucoviscidoza genereaza motive si conditii pentru o complianta nesatisfacatoare, motive pe care este bine sa le analizam si, in masura posibilului, sa le evitam.
Dificultatea tratamentului este, deseori, o cauza de respectare incompleta a prescriptiilor medicale.
Tratamentul este lung. El incepe din momentul diagnosticului si se prelungeste toata viata. Tratamentul este complex. Diferite masuri terapeutice se adauga succesiv, unele peste altele, fara sa se inlocuiasca reciproc (kinetoterapie respiratorie, enzime pancreatice, recomandari dietetice, vitamine, aerosoli, antibiotice s.a). Un asemenea plan terapeutic presupune constringeri cotidiene, cu renuntari la clipe placute ale zilei si eforturi de planificare, fata de celelalte obligatii zilnice.
Respectarea prescriptiilor medicale este influentata de importanta constringerilor pe care le genereaza, ca si de tipul de tratament: administrare pe cale orala sau injectii intravenoase, inhalatii si kinetoterapie respiratorie zilnice.
Beneficiul imediat, asteptat de bolnav de la tratamentul prescris, influenteaza, prea deseori, complianta. Pacientul "face" acel tratament, cu care se simte bine imediat. Astfel, enzimelele pancreatice sint "luate" in 90% din cazuri, pentru ca in lipsa lor apar tulburari digestive (scaune modificate, balonari, senzatie de disconfort gastrointestinal). Tratamentul inhalator cu AD-aza (Pulmozyme) este bine primit si chiar solicitat de acei pacienti (respectiv parintii lor), la care tusea, expectoratia si dificultatea in respiratie, se amelioreaza imediat, dupa 6-10 zile de administrare.
Dar neglijarea tratamentului vibrator toracic nu determina automat jena in respiratie, in schimb cere timp si efort. De aceea, nici 50% dintre pacienti nu beneficiaza corect de el. Lipsa vitaminelor prescrise se manifesta tardiv si nu este neaparat resimtita de bolnavi. De aceea, ele sunt deseori neglijate.
Acceptarea tratamentului de catre pacient (familie)
Medicatia zilnica, aerosolii, kinetoterapia respiratorie, prezentarea la consultatii, reamintesc mereu pacientului ca are o boala cu evolutie lenta, progresiva. Unii au tendinta sa faca uitata aceasta realitate, mai mult sau mai putin voluntar, pentru un interval de timp, mai lung sau mai scurt. Initierea tratamentului intravenos cu antibiotice, care presupune de regula spitalizarea, este deseori -greu acceptata si devine chestiune de compromis.
De aceea, fiecare nou tratament trebuie explicat si inteles. Uneori chiar modificarea dozelor poate da loc la interpretari eronate (de ex. cresterea dozei de enzime pancreatice nu inseamna agravarea bolii). In acceptarea tratamentului de catre bolnav, calitatea relatiei dintre acesta si cadrele medicale care ii acorda ingrijirea este esentiala.
Daca informatiile date sint clare si obiectivele precizate, atunci sansele de colaborare sint bune.
Complianta la tratament, in functie de virsta pacientului
- La virsta de sugar si copil mic, respectarea tratamentului este rezultatul compliantei parintilor. La aceasta virsta a bolnavului, cind manifestarile mucoviscidozei pot sa nu fie inca aparente, tratamentul vizeaza mai ales prevenirea tulburarilor respiratorii si de nutritie, pe termen scurt si lung. De nivelul de informare si de intelegere al parintilor depinde, in mare masura, realizarea obiectivelor propuse.
Se constata adesea ca parintii, in lipsa unor simptome alarmante ale copilului bolnav, refuza acceptarea diagnosticului sau necesitatea unui tratament sustinut si revin la specialist abia dupa un timp indelungat, atunci cind evolutia s-a agravat si cind tratamentul nu mai este la fel de eficient.
- La copiii scolari, complianta este mai buna la cei mici, sub 11-12 ani. Copiii care au inceput tratamentul din perioada de sugar sint mai complianti decit cei care 1-au inceput tirziu. Educatia si informarea parintilor este esentiala pentru ca ei vor transmite aceste notiuni copiilor.
- Adolescentul isi construieste propria personalitate, are dorinta sa fie ca ceilalti de virsta lui, sa se elibereze de constringere, sa adopte o conduita de risc. El gindeste imediat, nu la consecinte indepartate. Apare cel mai adesea o situatie conflictuala intre propria identitate si tratamentul lung, zilnic, cu un mare numar de reguli pe care pacientul risca sa nu le poata respecta.
In plus, uitarea unor prescriptii nu determina neplaceri imediate ceea ce favorizeaza repetarea acestei uitari mergind pina la neglijarea tratamentului.
Ceea ce favorizeaza totusi respectarea conduitei terapeutice, la aceasta virsta, este perceptia gravitatii bolii, relatia buna medic - pacient si coerenta familiei. Adolescentul are nevoie nu numai de profesionisti care sa-i prescrie tratamentul corect dar care sa-1 si inteleaga si sa-i raspunda la intrebari. Adolescentul trebuie sa preia progresiv responsabilitatea ingrijirii sale, la domiciliu, sa se implice personal si sa ajunga sa poata discuta cu prietenii si colegii despre boala sa.
- Trecerea la varsta adulta este o perioada foarte dificila pentru pacient, familie si echipa medicala. Adolescentul devine complet autonom, deseori pleaca din mediul familial, isi construieste o noua existenta la facultate sau la locul de munca. Trebuie sa-si probeze ca poate duce o viata normala.
Obligatiile noi pe care le are il pot face sa neglijeze, pentru un timp, ingrijirile medicale. El este in situatia de a-si alege singur modul de viata, iar tratamentul nu-i mai poate fi impus. Abbat si Gee grupeaza in 4 categorii motivele de nerespectare a tratamentului:
- de sanatate ( "ma simt la fel de bine fara tratament", " eu nu sunt la fel de bolnav ca ceilalti")
- de timp ("sint prea ocupat")
- sociale ("nu vreau sa se stie ca trebuie sa fac acest tratament")
- emotionale ("tratamentul imi arata mereu ca sint altfel decit ceilalti").
Realizarea complianteifata de tratament
Calitatea relatiei intre echipa medicala si bolnav, increderea pe care acesta o are in utilitatea tratamentului prescris sint esentiale pentru respectarea tratamentului. Factorul familial e la fel de important in tratamentul copilului. Este nevoie de o buna coeziune comportamentala si de capacitatea familiei de a organiza gesturile terapeutice zilnice.
Informarea familiei copilului bolnav si a pacientului responsabil este obligatorie, in acest sens, in afara cadrelor medicale, un rol complementar important il pot juca asociatiile de familii si pacienti, prin intilniri repetate si materiale difuzate, ca si Internetul, mai ales pentru tineri obligati la o izolare mai indelungata.
Inchei prin a sublinia ca prezentarea la specialist nu este menita sa dea calificative de buna purtare, in functie de respectarea tratamentului, ci un loc de informare, intelegere si incredere, de respectal optiunii pacientului (cind este adult).
|
|
 |