mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza
 
   
 
 
 
  mucoviscidoza Povestea mea - Luca Daniel  

   Dorina Dinu- 31 ani, pacienta cu mucoviscidoza si fericita mamica a lui Daniel Luca, in varsta de 1 an si 7 luni.
   Am fost diagnosticata, in principiu, cu aceasta boala la varsta de 4 ani, atunci cand fratiorul meu de numai 3 luni a decedat din cauza aceluiasi disgnostic. Pentru parinti a fost un soc dublu: pierderea unui copil si teama ca si celalalt ar putea avea aceeasi soarta.
   Pe la varsta de 7 ani a fost pus diagnosticul cert de f.c. la I.O.M.C. A inceput goana dupa enzime pancreatice, fara de care nu am stat pana la 16 ani, cand mie mi s-a parut ca a aparut o imbunatatire a starii de sanatate, cel putin din punct de vedere digestiv.
   Insa, de acum incepe greul: forma pulmonara a bolii a inceput sa isi spuna cuvantul.

 
 
Povestea mea
- Luca Daniel
- Florin
- Un tanar ... alta poveste
- Ingerasul meu
 

   De la 14 ani medicii de IOMC au refuzat sa ma mai aiba sub observatie, pe motiv – stupid- ca sunt mare si ca nu ma mai pot ajuta. Asa am inceput sa mergem la medicul pneumoftiziolog al policlinicii de care apartinem. Acest medic, pe buna dreptate, mi-a prescris un tratament bazat pe antibiotice, care mai de care mai bune( poate pentru alte diagnostice), dar nu si pentru f.c. Destul de tarziu am ajuns la Spitalul Filaret( in urma cu 7 ani) la un medic care, culmea, auzise despre f.c. Mi-a prescris un tratament care a dat roade pe termen lung, ma mai pacaleste sau negociem sa facem cate o bronhoscopie pentru a mai elibera putin caile respiratorii.
   Aceasta doamna doctor mi-a redat increderea in mine si m-a sustinut chiar sa am si un bebelus. La aproape 30 de ani am ramas insarcinata, avind in jurul meu o intreaga echipa de medici: pneumolog, ginecolog, diabetolog, medic de famile.
   Am uitat sa va spun ca din 1999 (la 21 de ani) am facut diabet, bineinteles insulinonecesitant. Asa ca, pe timpul sarcinii a trebuit sa am grija foarte mare la: dieta, injectiile cu insulina- 5 la numar pe zi, plus teste de verificare a glicemiei aproape inainte de fiecare masa si tratamentul pentru a putea fi ok din punct de vedere pulmonar. Aceasta a fost de fapt, partea cea mai grea pentru mine. In primul trimestru de sarcina nu am luat niciun fel de medicament, dar am facut aerosolii cu pulmozyme. Dupa aceasta perioada medicul ginecolog mi-a dat voie, de comun acord, cu medicul pneumolog sa iau mucolitice. Starea de sanatate a mea a fost foarte buna, cu analize facute la zi, glicemii foarte bune, fara probleme cu respiratia, pana in luna octombrie, adica inceputul lunii a 7-a. De acum o sa va dau emotii. Am inceput sa respir din ce in ce mai greu, dar cel mai grav pentru mine, sa obosesc doar daca respiram, plus tuse cu expectoratie. Sputa era foarte abundenta si din ce in ce mai vascoasa. Am luat legatura cu Florin Zanfir, care mi-a transmis din surse sigure ca pot face tapotaje si ca mi se pot administra antibiotice, in aceasta perioada a sarcinii- cefalosporine. Medicul ginecolog a fost de acord sa incep cit mai repede tratamentul si bineinteles sa primesc “bataie” in fiecare zi.
   In luna noiembrie am fost la control pentru bebelus si mi s-a spus ca ar trebui sa nasc tocmai in ianuarie, in jurul date de 10, dar ca nu este nicio problema daca nasc mai repede, dar sa apuc sa intru in saptamana 36. Din cauza imposibilitatii de a mai respira si deci de a se oxigena si bebelu, am inchiriat un aparat de oxigen. Ma simteam mult mai bine, numai ca acesta nu putea fi luat peste tot unde aa fi vrut sa merg. si asa am stat in casa din luna octombrie, pana in decembrie-13- exceptie fiind doar cand trebuia sa merg la control la medic. Din nefericire stam la etajul 3, intr-un bloc fara lift, asa ca sotul meu a facut forta, fiind nevoit sa ma duca in brate pana acasa.Parintii mei au fost alaturi de mine, venind in fiecare zi la mine, de la ora 7 cand sotul meu pleca la serviciu, ca sa imi poata pregati micul dejun, medicamente, tapotajul de dimineata, apoi la pranz si seara. Seara aveam regim special :nu mai eram singura, aveam langa mine pe toata lumea draga.
   Langa mine mi-au fost si colegii care ma vizitau de fiecare data cand aveau posibilitatea.
   In decembrie, pe data de 13, am fost la spitalul unde urma sa nasc (Elias), pentru a-mi face o monitorizare dr. Tutunaru. Desi faceam tratament cu antibiotic, faceam febra seara- 37.4, 37.5. Bebelusul era ok si am stabilit sa facem o internare pentru ca in duminica ce urma(16.12.) intram in saptamana 36. Bineinteles ca in saptamana ce urma trebuia sa stabilim exact data cand vom face cezariana. Insa, pe 16 decembrie, la ora 4.10 bebe Luca a vrut sa vina pe lume. Dr. Tutunaru a venit la spital si a constatat ca nici macar de anestezie nu mai aveam timp. La 6.25 s-a nascut un baietel – Daniel Luca, sanatos, cu oglicemie destul de mica, dar care si-a revenit in urma alimentatiei artificiale. Belusul a venit pe lume exact cand intram in saptamana 36 si a facut forte bine deoarece din punct de vedere fizic si psihic nu mai rezistam.
   Am facut si 2 amniocenteze - s-a gresi la laboratorul genetic analiza, asa incat a fost nevoie sa se recolteze a doua oara, cand sarcina era destul de inaintata. Prima am facut-o cand sarcina avea 15 saptamani, iar dupa 2 saptamani de asteptat cu nerabdare rezultatul, am aflat ca de fapt s-a lucrat lichidul amniotic doar pentru cariotip fetal, ceea ce pe noi nu ne ajuta cu absolut nimic, mai ales ca eu si sotul meu, inainte sa raman insarcinata am facut cariotipul genetic de cuplu. La aproape 20 de saptamani am facut cea de-a doua amniocenteza. A fost groaznic timpul petrecut intre primirea rezultatului de la prima amnoicenteza si recoltarea lichidului pentru a doua oara. Aveam cosmaruri, visam ca la ecografie bebelusul nu se mai vedea. In momentul in care mi s-a prelevat a doua oara lichid amniotic, eram atat de speriata de efectele adverse care ar fi putut aparea, incat credeam ca o sa mor de frica. Medicul ginecolog m-a linistit spunindu-mi, in gluma, bineinteles ca de frica nu i-a murit nicio pacienta si ca daca prima data nu au fost probleme, putin probabil sa apara acum, dar, totusi riscurile existau. Peste alte doua saptamani, am primit rezultatul analizei pe mail. Eram impreuna cu sotul meu in concediu, la munte. Cand am aflat ca bebelusul este sanatos, ca este doar purtator de gena mutanta, am respirat usurati, sperind ca totul va fi bina pana la sfarsit, si asa a fost, pentru bebelus.
   Acum problemele mele pulmonare sunt un pic mai grave, in urma unei tomografii fiindu-mi necesar un transplant pentru plamanul drept.
   Eu sunt optimista si sper ca voi reusi sa merg mai departe cu aceasta boala cel putin inca atatia ani.

 
 
   
  Multumim celor care ne-au ajutat si ne ajuta in continuare:
      
Toate drepturile rezervate A.A.F.C. Focsani