mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza
 
   
 
 
 
  mucoviscidoza Asociatia Adultilor cu Fibroza Chistica din Romania  


Ce este A.A.F.C. ?

   - A.A.F.C. inseamna Asociatia Adultilor cu Fibroza Chistica din Romania.
   - A.A.F.C. este singura asociatie cu caracter national care se ocupa de problematica pacientului adult cu fibroza chistica din Romania.
   - A.A.F.C. este o organizatie non-guvernamentala, cu caracter medical, stiintific si social.
   - A.A.F.C. a fost infiintata in 2002, are sediul la Focsani, judetul Vrancea.
   - A.A.F.C. a fost inregistrata legal, la Tribunalul municipiului Focsani.
   - A.A.F.C. are un statut juridic in care se stipuleaza cu exactitate scopurile acestei asociatii.
   - A.A.F.C. nu percepe nici un fel de taxe sau cotizatii de la membrii sai.
   - munca in cadrul A.A.F.C. se bazeaza in totalitate pe voluntariat.
 
 

 

   Scopurile A.A.F.C. sunt:
   - imbunatatirea asistentei medicale, psihologice si sociale a bolnavilor adulti cu Fibroza Chistica (FC);
   - desfasurarea de actiuni pe plan national in rindurile personalului medico-sanitar pentru difuzarea extensiva de cunostinte despre FC;
   - difuzarea cunostintelor asupra FC in rindul populatiei, prin metodologia caracteristica masurilor de educatie sanitara;
   - schimbul permanent de informatii cu asociatiile similare ale altor tari, cit si mentinerea legaturii permanente cu C.F.W.

   Proiecte A.A.F.C. in derulare:
   - proiectul de aparitie al propriei publicatii apartinind A.A.F.C-ului.
   - centralizarea unei baze de date in care sa fie cuprinsi pacientii adulti bolnavi cu fibroza chistica din Romania, care sa cuprinda:
   - date de identificare,
   - stadiul afectiunii,
   - tratamentul urmat,
   - centrul medical la care este arondat fiecare pacient,
   - frecventa controalelor medicale efectuate de la momentul depistarii maladiei,
   - colaborarea cu centrele medicale cu profil de pediatrie din Romania care au in ingrijire copii cu fibroza chistica.

   Mentionam ca in Romania nu exista un centru medical destinat ingrijirii bolnavului adult cu fibroza chistica.
   Pe plan mondial, cercetarea medicala in FC are rezultate avansate.
   In Romania, dificultatea apare, la aplicarea acestor rezultate in practica zinica.

   Cauzele acestei dificultati sunt de natura organizatorica si financiara.
   A.A.F.C. va incerca sa surmonteze aceste dificultati, venind cu solutia organizarii de actiuni cu scop filantropic – finalitatea fiind atat ameliorarea calitatii vietii bolnavului adult cu fibroza chistica, dar si reducerea fenomenului de subdiagnosticare masiva a maladiei in Romania, prin absenta screening-ului neonatal.

   Realizarile A.A.F.C.
   1. Publicarea, cu frecventa anuala, a Buletinului Informativ A.A.F.C.:
   - Numarul 1 al Buletinului a aparut in decembrie 2003,
   - Numarul 2 al Buletinului a aparut in luna martie 2004.
   2. Initierea bazei de date mai sus mentionata.
   3. Deschiderea site-ului web – www.mucoviscidoza.org.ro
   4. Solutionarea diferitelor probleme generate de fibroza chistica pentru unii pacienti din Romania.

 
 
   
  Multumim celor care ne-au ajutat si ne ajuta in continuare:
      
Toate drepturile rezervate A.A.F.C. Focsani