La studiu au participat 40 de tfc, din statul Victoria , Australia , cu virste cuprinse intre 15 si 20 de ani.    Cei 19 bfc si 21 ffc au fost atent divizati pe nivele de sanatate, cu ajutorul spitalului Royal Children’s din Melbourne, in functie de gravitatetea boli pulmonare, 1 fiind un nivel de gravitate redus, 4 - un nivel sever. Toti au participat la un interviu verbal, diferentele de atitudine dintre bfc si ffc, indilnindu-se la toate capitolele studiului.    Sensul vietii: ….”pofta de viata si nevoia de fericire”….
   Tinerele se consuma mai mult decit tinerii - ele au o pofta mai mare de viata si simt nevoia de fericire : “ Da, asta vreau ….sa fiu fericita si sanatoasa “ (f,17 ani, NS.3).
   Tinerii vad viata diferit, 16 din 19 (81%) vor sa munceasca, in comparatie cu 8 din 21 (38%) in cazul tinerelor: “Traieste la maxim, fa orice vrei in viata, implineste-ti toate telurile, traieste viata din plin.” (b,18 ani,NS.3).
   Tinerii doresc sa aiba o viata activa, fara a reflecta asupra bolii, asa cum o fac tinerele. Teama ca FC le va afecta viitorul, acesta fiind incert, este impartasita de 57% dintre fete, in comparatie cu doar 21% dintre baieti.
   Decesul: ….”severitatea bolii schimba atitudinea”….
   Toti tfc din studiu sint constienti de speranta de viata redusa, si asa cum ne asteptam, nivelul de gravitate a bolii, schimba atitudinea; cei ce nu au fost spitalizati, desi au un control mai mare asupra bolii au aceasi atitudine.
   Fetele au fost mai introspecte decit baietii, cele mai multe au spus ”nu-mi pasa” si “incerc sa uit de asta” , dar au vorbit despre teama si efectele mortii prietenilor.
   “ Este foare greu, au murit atit de repede, si cred ca asta mi se poate intimpla si mie.”(f,17 ani NS 4 ).
   “Acum ne plimbam si ne distram, pentru ca imediat mai tirziu ei sa-i fie foare rau, si sa moara, si cred ca asta a avut un mare efect asupra mea”.(f, 18 ani NS.2). “Oameni bolnavi de FC. nu traiesc mai mult de 20 de ani. Fiind adolescent, ma gindesc ca de indata ce voi implini 21, 22, 23, de ani, probabil ca voi muri,….. ce vreau sa spun … tineri cu FC nu prea au parte de viata.”(f,20 ani NS.4).
   Bf. spun frecvent “ nu ma gindesc la asta “. Un tinar a vorbit despre depresia si teama sa, cind prima persoana pe care o cunostea a murit, de atunci impacindu-se cu ideea mortii, murind spiritual “nu ma gindesc prea mult la asta, ma depaseste.”(b,17 ani NS.2).
   Cind a fost intrebat daca experienta mortii unui numar mare de prieteni i-ar afecta modul de a vedea viitorul, un bfc, a raspuns “au fost atitia care s-au dus, incit e aproape normal pentru mine acum. Vad baieti mai tineri ca mine pe care nici nu-i cunosc, asa ca nu ma mai afecteaza.(b,19 ani NS. 2).
   Un alt participant a pierdut doi frati cu fc. si a fost socat cind cel mai tinar a murit, dar s-a obisnuit cu ideea, lasand ‘‘asta” la o parte si nemaiinteresindu-l. “M-a lovit foarte tare dar tocmai am trecut peste asta si voi continua sa merg mai departe. Am lasat asta deoparte dar nu uit niciodata, astfel nu ma mai afecteaza.”(b,18 ani,NS.3).
   Diferenta dintre cele doua grupuri a fost clara. Foarte multe, dar nu toate dintre fete si-au exprimat sentimentul de depresie si teama vis-a-vis de un viitor incert. Majoritatea baietilor si-au dat seama ca au fost loviti tare si nu au vrut sa investeasca mai multe sentimente in aceasta problema; astfel baietii se gindesc la viitor intr-un mod diferit fata de fete, cu o dorinta mai mare de activitate si o intelegere mai buna a viitorului.

   Cariera
   A fost o diferenta intre cele doua grupuri, si anume cum vede fiecare FC afectindu-le alegerea carierei. 17% din bfc. comparativ cu 76% din ffc. au luat in calcul efectele bolii; pentru fete, starea bolii era prioritara.
“Datorita bolii am lucrat mai mult cu jumatate de norma, as avea nevoie de mai mult timp pentru a-mi mentine sanatatea, pentru ca trebuie sa depun mult efort la munca si nu vreau ca ceilalti sa stie ca am FC. Am fost determinata sa imi iau o slujba cu norma intreaga si cind s-a intimplat asta, in mintea mea au aparut indoieli.”(f,19 ani,NS.3).
Bfc. au luat mai putin in considerare sanatatea; la gindul ca boala le-ar putea afecta cariera si viata, ei au spus ca s-ar putea descurca: ”Unii oameni isi aleg    cariera in functie de FC, dar nu si eu; voi face in continuare ceea ce fac si voi vedea daca ma voi descurca.”(b,19 ani ,NS.3).
   Chiar daca multi dintre baietii intervievati au spus ca FC le poate cauza dificultati in viata de zi cu zi, majoritatea nu lasa ca aceasta sa intrevina asupra carierei. Prin comparatie, multe ffc. erau ingrijorate de sanatatea lor, despre care au spus ca este mult mai importanta decit cariera.
   Infatisare: ….”pentru tinere a fi atractiva este egal cu a fi slaba”….
   Aceasta tema se refera la imaginea corpului din punct de vedere social, pentru baieti si fete. Pentru fete a fi atractiva inseamna a fi slaba, acest lucru fiind ceea ce doreau aproape toate. Pe majoritatea dintre ele nu le interesa ca erau slabe sau foarte slabe. O tinara a scos in evidenta atitudinea feminina fata de imaginea corpului, descriind-o pe sora sa mai mica, care avea FC, foarte slaba.
   “Are o figura foarte frumoasa.”(f,20 ani NS.1).
   Pentru baieti corpul ideal este caracterizat prin dorinta de forta si putere, cresterea fortei muschilor si a greutatii.
   “Ma doboara in doua feluri, in comparatie cu toti ceilalti sunt scund si ca bonus sunt si foarte slab….pulpele picioarelor comparate cu altele, sunt cit una normala, e nasol, mai ales ca fetele nu umbla dupa baieti slabi.”(b,18 aniNS.3).
   - Deci ai vrea sa fii mai greu?
   - Da.
   - Mai puternic?
   - Da, putin, oricine vrea sa fie mai puternic.(b,18 ani,NS.
   Dorinta de a face exercitii si de a-si creste puterea a fost peste asteptari la baieti. Cind a fost intrebat daca ar vrea sa fie mai mare, un baiat a raspuns: “Da, mi-ar placea foarte mult. Vreau sa spun ca este o combinatie intre imaginea corpulul si putere, pentru ca nu sunt foarte puternic si as vrea sa fiu mai mare.”(b,19ani,NS.3).
   Incercarile de a ajunge la infatisarea dorita, pot avea implicatii asupra morbiditatii si mortalitati, pe de alta parte consecintele au un impact negativ asupra sanatati ffc, si unul pozitiv asupra bfc.

   Regim/ingrijire de sine:
   Pentru majoritatea tinerilor din acest studiu, regimul sugerat include psihoterapia zilnica, exercitiile, medicatia (enzime pancreatice, aerosoli, antibotice) si o dieta care include multe calorii. Fiecare persoana a fost intrebata ce a inteles din recomandarile medicilor si pe care le-a luat in considerare pentru mentinerea sanatatii si controlul infectiei. Rata plingerilor din cauza regimului nu a fost mare, 7 din 40 de tfc urmind regimul sugerat. Diferenta intre grupuri a fost evidenta: ffc le-a venit mai greu sa foloseasca metodele de control a sanatatii decit bfc., ele au fost deasemenea marcate de o mai putina activitate care este asociata cu felul lor de a fi. Studiile au aratat ca baietilor le place mai mult sportul .

   Exercitile
   14% dintre fete si 37% din baieti au participat la exercitii; exercitile baietilor au fost mai intense, incluzind alergarea, ridicarea de greutati, sau basketul zilnic. Fetele au fost mai putin interesate de acest exercitiu zilnic si mai ales cele bolnave nu au participat deloc. Cele mai multe dintre ele au o gindire negativa in ceea ce priveste boala, din care rezulta o privire negativa asupra exercitiilor si a sportului, chiar daca cele mai multe stiau ca sportul nu le afecteaza sanatatea. Conform celor spuse de baieti, imaginea corpului include exprimarea puterii corpului si a activitatii fizice foarte mari. Baietii au avut o gindire poizitiva in ceea ce priveste boala lor, ceea ce duce la consecinte pozitive.
   Multe fete au spus ca exercitile ar fi bune pentru sanatatea lor dar nu le-au pus in practica:
   “Urasc sportul….. n-am fost niciodata o persoana sportiva, pur si simplu nu imi place. Nu, nu sunt sportiva pentru ca imi este greu.’’(f,16 ani, NS. 4).
   “In principiu nu pot sa fac sport in timp ce sunt bolnava. Ar trebui, dar nu pot.”(f,20 ani NS.1).
   Un numar de fete a incercat sa faca un numar de exercitii de baza dar nu au fost in stare sa-l sustina (acesta fiind cazul unui numar foarte mic de baieti). “Nu stiu de ce singurul lucru pe care nu pot sa-l fac este sportul; tusesc foarte mult in timpul zilei, astfel ca exercitiile nu ma mai incanta, deoarece stiu ca voi tusi foarte mult si voi fi ametita toata ziua.(f,17 ani,NS.4).
   Unui mic numar de fete le-a placut exercitiile, dintre acestea, unele faceau trei, cinci ore de aerobic pe zi, sau alergau, altele luau ore de balet (una doua ore pe saptamina), ori jucau tenis o data pe saptamina.
   Cei mai multi dintre bfc au facut exercitii in echipe de fotbal sau de basket; unii le-au facut din placere alti au vazut beneficiile asupra sanatatii. “Daca nu a-si fi alergat deloc, poate ca as fi avut nevoie de Ventolin, sau chiar as fi stat in spital.”(b,19 ani,NS. 2).
Pentru bfc, mai mult decit pentru ffc, activitatea fizica si exercitile faceau parte din viata lor. Nici un bfc nu a spus ca nu este sportiv, sau ca nu-i place sa faca exercitii. Este important sa mentionam ca severitatea bolii este un factor principal care a afectat nivelurile de exercitii. Din 20 de tineri cu gradul bolii trei si patru numai trei au fost activi, o fata si doi baieti.

   Nutritia
   40% dintre fete s-au dovedit a fi la diete stricte, dorinta de slabire la fete fiind in general legata de acceptarea in societate. Aceasta poate crea o povara pentru ffc, unde nutritia buna si greutatea corpului are o foarte mare legatura cu sanatatea.
66% dintre fetele din acest studiu, erau la o dieta cu foarte multe calorii, in comparatie cu doar 21% dintre baieti.
Cand a fost intrebata ce a mancat la micul dejun, o ffc a raspuns: “Nu-mi place sa mananc dimineata pentru ca ma simt, stii tu…… pur si simplu nu-mi place. Si apoi la scoala, de obicei nu-mi este foame, dar ma asigur ca mananc ceva, chiar daca este o prajitura, sau un pahar cu suc, de obicei maninc cind ajung acasa, pina la cina.”(f,16 ani,NS.4).
   Intrebata cind incepe sa manance in timpul zilei o alta fata raspunde: “Cind mi se face foame, pe la prinz, in jur de ora trei dupa amiaza “.(f,16 ani NS.4).
   Alteia nu-i place sa manince deloc.
   “Singurul lucru pe care nu il fac, sau il fac dar ma plictisesc repede este sa maninc, si de aceea probabil am pierdut din greutate, dar cred ca am nevoie de o pauza pentru un timp.
Rep.: Bine, spune-mi ce maninci de obicei ziua. Incepe cu micul dejun.
- La micul dejun, doua, trei cesti cu cafea …. Dar cu zahar si lapte; la prinz - un sandvis vegetal, poate niste brinza daca mi-e pofta. Dupa scoala nimic, ocazional dar nu foarte des beau un ceai“.(f,20 de ani,NS.2)
   Multi dintre tineri pareau sa tina o dieta stricta, asa cum se arata si mai jos:
   “Un mar in pauza, apoi, la prinz doua sandvisuri mari, poate niste ciocolata cu mult lapte, sau o bautura fina, sau ceva…. .Apoi, cateodata cipsuri, depinde de cum ma simt. Dupa amiaza ceai, deobicei sint acasa la acea ora, ciocolata cu lapte, legume cu ceva carne .”(b,18 ani NS. 3).
   Diferentele de atitudine dintre cele doua grupuri se vad si aici: ffc maninca insuficient, pe cind bfc fac o placere din a minca.

   Psihoterapia
Baieti folosesc psihoterapia ca parte a regimului, spre deosebire de fete. Din 40 de tfc intervievati, 30 nu respectau regimul prescris, 18 din acestia fiind fete, 12 baieti.
   Dintre cei care nu urmau regimul prescris de psihoterapeut, 9 nu l-au folosit niciodata, 7 fiind fete. Numai 10 urmau intocmai regimul, 7 erau bfc, si 3 ffc.
   Toti baietii au intimpinat dificultati in mentinerea regimului psihoterapeutic, dar cei mai multi erau dispusi sa faca niste terapie.
   Nici un baiat nu a abandomat nici exercitiile, nici psihoterapia. Nivelul mic de psihoterapie, combinat cu un dezinteres sau o dificultate a exercitiului, caloriile putine, pot vulnerabiliza fetele.
   Un numar mic de fete au avut perioade de timp in trecut de negare a bolii si s-au oprit din regim (acesta incluzind psihoterapia si medicamentele).
   “Nu vroiam sa o fac; nu vedeam necesitatea “(f,17 ani NS.4).
   “ Eram intr-un stadiu cind mi se facea sila sa mai iau ……sila sa iau tabletele alea si m-am gindit sa nu mai fac asta”.(f,19 ani NS.3).
   “In ultimele luni am incercat sa pretind ca nu am FC. Nu ca nu as fi avut grija de mine, ci pur si simplu ca nu sunt atit de bolnava, cred ca voi fi bine, sa stiti”.(f,20 ani NS.4).

   Concluzii:
   Diferite atitudini intre bfc si ffc :
   1. Sensul vietii: fetele se consuma mai mult decat baietii.
   2. Cariera: Realism – Pozitivism.
   3. Decesul: fetele se gindesc mai mult la asta decit baietii.
   4. Infatisarea: slaba/puternic
   Multumim organizatiei Cystic Fibrosis Worldwide, pentru ca a permis publicarea acestui articol.

(traducerea si adaptarea Sorin Gavrila)