mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza mucoviscidoza
 
   
 
 
 
  mucoviscidoza Buletin informativ 2
   - Adultii eu FC nu sunt doar niste copii mari)
 

traducere dupa Conference Bulletin 16th North American Cystic Fibrosis Conference Dr. Ina Focsaneanu, Solvay Pharma Romania

   Una dintre temele care a reaparut in timpul Conferintei (a 16-a Conferinta Nord Americana pentru FC) a fost faptul ca FC nu mai este o afectiune limitata la virsta copilariei.

 
 
Buletin informativ 2
- Implica-te
- Momente din organizarea asistentei medicale de mucoviscidoza din Romania
- Respectarea tratamentului in mucoviscidoza, conditie pentru evolutia favorabila
- Screening-ul neonatal in Fibroza Chistica
- Informatii practice despre terapia enzimatica in Fibroza Chistica
- Principii de nutritie in fibroza chistica
- Tehnici de clearance al cailor respiratorii in fibroza chistica
- SAPACO 2000
- Cystic Fibrosis Worldwide
- Adultii cu FC nu sunt doar niste copii mari

 

   Datorita imbunatatirii terapiei si nutritiei, supravietuirea persoanelor cu FC a crescut de la o medie de 15 ani in 19802 la o medie de aproximativ 33 de ani in 2001 (virsta mentionata de diferiti speakeri, bazata pe inregistrarile Fundatiei pentru FC din USA). Totusi, graficul duratei de supravietuire, vizibil si in figura l, arata un platou in cazul duratei de supravietuire a femeilor cu FC din SUA.

   Pacientii adulti ar trebui tratati in institutii speciale pentru adulti, nu pentru copii, pentru ca nevoile lor sint diferite.
   Aceasta tema a aparut in multe dintre prezentari.
   Definitia pentru "adult" (si punctul in care pacientul face trecerea intre copilarie si virsta adulta) este variata in functie de tara, infrastructura asigurarilor de sanatate si factorii individuali. Citeva exemple de definitie a tranzitiei spre virsta adulta pot fi citite in tabelul alaturat.
   Definitiile posibile ale punctului de tranzitie la care pacientii cu FC trec de la copilarie la virsta adulta
- Virsta de 16 sau 18 ani
- Casatorie
- Sarcina
- Parasirea scolii
- incepe sa lucreze
- Se muta din casa parinteasca
- Independenta financiara
- Cind pediatrul stabileste acest lucru
- Cind pacientul spune acest lucru

   Dileme nutritionale
   Cresterea duratei medii de supravietuire a ridicat noi intrebari in ceea ce priveste nutritia adultilor cu FC.
   In primul rind echipa medicala nu ar trebui sa considere ca un pacient "adult" nou are cunostinte mai multe sau este mai cooperant in ceea ce priveste respectarea nutritiei, enzimelor pancreatice, sau altor aspecte ale terapiei lor; in unele cazuri, parintii acestor pacienti au grija de toate aceste aspecte ale terapiei.
   In al doilea rind, conceptia obisnuita ca pacientii trebuie incurajati sa manince alimente foarte consistente si multe grasimi, trebuie pusa sub semnul intrebarii. Daca pacientii traiesc 40-50 de ani, ei ajung sa dezvolte obezitate si dislipidemii. Astfel de cazuri sau inregistrat in SUA, asa cum precizeaza S. Mieriei, nutritionist din Philadelphia, Pennsylvania, SUA. In plus fata de riscul obisnuit dat de obezitate, la pacientii cu FC se adauga o suprasolicitare a plaminilor. Diabetul dezvoltat secundar FC este de asemenea o complicatie care creste in importanta(1).

   Medicina alternativa si complementara
   Numarul adultilor cu FC care utilizeaza medicina alternativa este in crestere, intr-un studiu condus de J. Burrows (Australia, Brisbane), au fost intrebati 83 de pacienti cu virsta intre 16-44 ani (42 femei) despre utilizarea mijloacelor medicale alternative. 70% dintre acesti pacienti au raportat ca au utilizat uneori si mijloace alternative de tratament, iar 45% dintre pacienti au folosit in mod curent unele terapii alternative (media de 3.5/pacient). Mai putin de jumatate dintre pacientii cu FC spun medicului ca folosesc sialte mijloace terapeutice. Unele terapii alternative pot contine ingrediente daunatoare sau care interactioneaza cu citocromul P450 si afecteaza metabolismul medicamentelor conventionale, prescrise de medic. De aceea este mai bine ca medicul sa intrebe pacientul despre aceste mijloace medicale alternative.

(1) abstracts cited are from the 16th North American Cystic Fibrosis Conference, as they appear in Pediatric Pulmonology 2002; (2) Bryan J. BMJ 1998; 316:1929

 
 
   
  Multumim celor care ne-au ajutat si ne ajuta in continuare:
      
Toate drepturile rezervate A.A.F.C. Focsani