CFW are membri din aproximativ 60 de tari, din toata lumea. Obiectivul nostru este o lume in care cei cu fibroza chistica, sa primeasca cel mai bun tratament, indiferent de locul unde traiesc.
CFW doreste sa:
- imbunatateasca cunostintele despre fibroza chistica (FC) in rindul tuturor persoanelor - fie ele cadre medicale, persoane cu putere decizionala, precum si alte persoane;
- incurajeze formarea de asociatii nationale de FC si intarirea celor deja existente;
- promoveze legaturile dintre tari, pentru schimburi de experienta, cercetare si educatie;
- dezvolte parteneriate cu alte organizatii guvernamentale sau non guvernamentale, care au aceleasi deziderate;
- sa formeze o platforma pentru organizatiile ce urmaresc aceleasi scopuri.
CFW isi desfasoara activitatea pe plan mondial, pentru a aduce o sansa acolo unde este nevoie.
Actualul proiect al CFW
Ne incepem campania cu una dintre tarile nostre membre, Republica Georgia (din fosta U.R.S.S.-n.t.) si Fundatia de caritate pentru FC, din Tbilisi, ca Proiect Pilot.
Republica Georgia din fosta Uniune Sovietica are in mod curent mai mult de 250 de persoane diagnosticate cu FC, ce traiesc in capitala Tbilisi si in regiunile invecinate. Corespunzator statisticilor, daca in SUA numarul persoanelor nascute cu FC este de l la 2000 – 2500 de nasteri, se poate aprecia ca in Georgia exista un numar de aproximativ 2040 de bolnavi cu FC, la o populatie totala de 5,6 milioane.
Guvernul Georgiei nu asigura fonduri pentru tratamentul de specialitate al persoanelor cu FC.
Situatia creata astfel in ingrijirea bolnavilor cu FC determina diagnosticarea lor tardiva, in stadii avansate ale bolii.
Majoritatea bolnavilor cu FC sint nevoite sa se trateze in alte tari, aceasta implicind costuri financiare si morale mari din partea famililor.
Nu exista facilitati in pregatirea a personalului medical sau a parintilor acestor pacienti.
Antibioticele de baza si enzimele pancreatice necesare majoritatii bolnavilor cu FC lipsesc pentru aceste persoane in Georgia.
In timp ce speranta de viata in tarile in curs de dezvoltare a crescut la 32 de ani, in Georgia media de supravietuire este situata in jurul virstei de 16 ani.
Proiectul care aduce o sansa CFW si Fundatia de caritate pentru FC din Georgia vor colabora pentru a creste speranta de viata si calitatea acesteia la persoanele cu FC, dezvoltind promovarea sustinuta in predarea ingrijirii medicale, accesului la medicatie si educatie, in tratamentul fibrozei chistice in Republica Georgia.
Scop:
Sa ofere copiilor si adultilor bolnavi de fibroza chistica , dar si celor ce se vor naste in viitor, accesul la ingrijiri medicale si diagnostic necesare FC, precum si educatia, cit si terapia corespunzatoare maladiei.
Iunie 2004 -
• Pregatirea unei echipe de specialisti georgieni pentru a lucra si conduce clinica de FC. |
Metode de realizare:
Proiectul propus va fi implementat printr-o serie de 5 faze.
Fiecare faza va supusa unei evaluari a carui rezultat va arata progresul facut.
Faza I:
O aripa neutilizata a Spitalului Republican pentru Copii, din Tbilisi, a fost donata Fundatiei de FC din Georgia pentru realizarea unei clinici de specialitate si a unui laborator corespunzator in Tbilisi.
CFW va furniza fondurile necesare ce vor acoperi costurile renovarii si a necesarului de baza.
O persoana autorizata va lucra cu un reprezentant al CFW, ce va supraveghea aceasta operatiune.
Faza II:
CFW va trimite un grup format din doi clinicieni specializati in FC, o asistenta, un nutritionist pentru FC si un psihoterapeut pentru a pregati viitorul personal al clinicii, cit si pentru a evalua necesarul de medicamente si tehnica medicala care nu au fost prevazute in faza I. |
Ianuarie 2005 -
• Dotarile necesare unui laborator - tehnica de baza, laborant calificat, metode diagnostice corespunzatoare.
Iunie 2005 -
• Facilitarea accesului pacientului cu FC la echipamentulsi metodele necesare de educatie si medicatie necesare, pentru a-si imbunatati metodele terapeutice.
• Operarea si administrarea unui program ce va asigura tuturor pacientilor din Georgia accesul la specialisti in domeniu, tratament si actulizarea informatiilor.
• Stabilirea unui registru national pentru toti pacientii georgieni cu FC.
• Gazduirea unei conferinte educationale, anuale, pe tema FC. |
FazaHI:
Folosind datele furnizate de echipa de specialisti in FC , din faza H, CFW va dota laboratorul si va pregati laboranti calificati penlru procesul de diagnosticare si prelucrare a investigatiilor microbiologice.
Faza IV:
CFW va facilita accesul la medicatie si la echipamentul tehnic necesar, prin intermediul retelelor de furnizori si al organizatiilor farmaceutice.
Va stabili un program de creare a unei clinici si a unui dispensar mobil, a caror activitate va fi desfasurata de catre specialistii existenti (faza II), pentru a calatori pe teritoriul Georgjei timp de o luna, depistmd persoanele ce nu se pot deplasa la Tbilisi .
Va fi creata o baza de date, utilizindu-se formularele folosite decatre organizatori actiunii, cit si de furnizorii medicali la momentul diagnosticarii.
CFW si Fundatia de caritate
pentru FC, vor gazdui primul seminar educational anual in Tbilisi , unde atit abordarea sociala, cit si cea medicala vor fi analizate. |
Ianuarie 2006 -
• Perfectionarea Fundatiei de caritate pentru FC in derularea metodelor filantropice cu scopul de a obtine sprijin financiar pentru programele specializate in FC destinate tuturor persoanelor afectate, indiferent de nationalitate, rasa, religie, situatie financiara, virsta sau zona geografica. |
FazaV:
CFW va trimite specialisti in marketing(2), pentru a pregati Fundatia de caritate pentru FC in metodele uzuale filantropice, cum ar fi editarea scrisorilor
pentru donatii, gazduirea evenimentelor si formarea partenerilor de programe.
CFW va lucra in colaborare cu WHO (WHOOMS Organizatia Mondiala a Sanatatii - n.t.) pentru a pregati guvernul georgian cu privire la nevoile celor ce sufera de fibroza chistica in Georgia. |
Punctul final al acestui proiect va insemna o solutie perma nenta pentru problemele pacientilor cu fibroza chistica din Georgia, obtinindu-se o crestere a sperantei de viata si o imbunatatire a calitatii vietii.
Acest proiect va deveni un model de munca ce va putea fi aplicat cu success in tarile membre CFW, care fac eforturi pentru a aduce schimbari pozitive pentru persoanele afectate de FC.
Multumim CFW pentru acordul dat de a publica acest material in numarul J/2004 al Buletinului Informativ A.A.F.C.
